Idiopathische Thrombozytopenische Purpura

Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung

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Oft gestellte Fragen

Häufige Fragen

Wen muss ich über mein ITP informieren?
Wegen der Risiken im Zusammenhang mit der ITP sollten Sie Ihre anderen Ärzte unbedingt darüber informieren. Dazu gehört Ihr Zahnarzt, Rettungsdienstpersonal/ Notaufnahmepersonal im Krankenhaus und sonstige medizinische Fachkräfte, die Sie behandeln. Auch Betreuer/ Sorgeberechtigte und Lehrkräfte sollten informiert werden. Die Gefahr von massiven inneren und äußeren Blutungen oder Blutergüssen ist zwar gering, doch sollte Ihr Umfeld entsprechend vorgewarnt sein.

Muss ich meine AktiVitäten einschränken?
Das hängt ganz von Ihren Thrombozytenwerten ab und davon, wie sich die ITP bei Ihnen im Fall von Blutungen und Blutergüssen auswirkt. Die meisten Fachleute raten bei niedriger Thrombozytenkonzentration von Kontaktsportarten und Teamsportarten ab. Hierdurch soll das Risiko von inneren Verletzungen oder Blutungen verringert werden. Die meisten anderen Sportarten und Aktivitäten können allerdings bedenkenlos ausgeübt werden. Im Allgemeinen ist es wichtig, normalen Aktivitäten nachzugehen und am normalen Leben teilzunehmen.

Erkranken ITP-Patienten leichter an anderen Krankheiten?
Es wird zum Teil darüber spekuliert, dass bei Patienten mit ITP auch bestimmte andere Erkrankungen des Immunsystems leicht gehäuft auftreten. Wenn Sie als ITP-Patient allerdings ansonsten gesund sind, haben Sie kein höheres Risiko, an Erkältungen oder Virusinfekten zu erkranken als andere Menschen.

Können Impfungen nach durchgemachter ITP einen Rückfall hervorrufen bzw. eine bestehende ITP verschlimmern?
Es ist nicht bekannt, dass Impfungen bei Patienten in Remission nach einer ITP einen Rückfall auslösen oder eine bestehende partielle Remission verschlechtern können. Deshalb sollten alle notwendigen Impfungen durchgeführt werden. War die ITP aber ursprünglich nach einer Impfung aufgetreten - solche Fälle wurden beschrieben - dann sollten weitere Impfungen mit diesem oder anderen Impfstoffen, die ähnliche Bestandteile enthalten, vermieden werden.

Sind Verwandte von Patienten mit ITP besonders gefährdet?
Eine familiäre Häufung wurde bisher nicht beschrieben. Sind mehrere Mitglieder einer Familie betroffen, dann sollte eine familiäre Form der Thrombozytopenie ausgeschlossen werden. Differentialdiagnostisch muss bei mehreren betroffenen Mitgliedern einer Familie oder eines Haushaltes auch an nutritive Toxine (Alkohol, Chlorkohlenwasserstoffe, Pilzgifte, Blei etc.) gedacht werden. In aller Regel sind dann die Erythropoese, Granulopoese und Organe mitbetroffen (Leberwerte, Nierenwerte), die Unterscheidung von einer ITP ist so leicht möglich. Es gibt nach Kenntnis der Autoren jedoch kein Toxin, dass eine isolierte Thrombozytopenie auslöst.

Allgemeine Perspektive und Lebensstil
Die Diagnose ITP ist bei den allermeisten Patienten mit Furcht und Angstgefühlen verbunden. Nur sehr wenige Patienten versterben an der Erkrankung, sowenige wie z.B. durch Asthma. Das grösste Risiko besteht in einer Blutung im Schädel. Dies passiert bei ca. 1 von 1000 Kindern. Eine Blutung im Kopf entsteht auch selten spontan, sondern meist findet sich eine Verletzung oder ein anderes Trauma.

Patienten mit Thrombozytenwerten über 30.000/µl, die keine Blutungen haben, sollten so normal wie möglich leben. Bei niedrigeren Werten sollte der Patient aktiven Sport und Arbeiten mit einem hohen Verletzungsrisiko meiden. Den Urlaub sollte man dort verbringen, wo im Notfall eine adäquate medizinische Versorgung gewährleistet werden kann. Patienten mit niedrigen Thrombozytenwerten und häufigen Blutungen haben theoretisch ein erhöhtes Risiko, während eines Fluges zu bluten.

Insgesamt sollte der ITP-Patient versuchen, mit seiner Erkrankung ein weitgehend normales Leben zu führen. Er sollte über Risiken und Möglichkeiten informiert sein und gegebenenfalls über seinen bisherigen Krankheitsverlauf und die eingesetzten Medikamente Auskunft geben können.

Wirkt sich die ITP auf die Lebenserwartung aus?
Es ist nicht bekannt, dass eine ITP alleine die Lebenserwartung eines Menschen verringert. Es gibt Gelegenheiten, bei den ITP-Patienten stärker gefährdet sind. Zum einen, wenn die Milzentfernung und zusätzliche Arzneimittel-Therapien nicht ausreichen, um die Thrombozytenkonzentration auf sichere Werte zu erhöhen. Zum anderen, wenn bei der Milzentfernung chirurgische Komplikationen auftreten. Etwa 2 % der Erwachsenen, bei denen die Milz entfernt wird, überleben den Eingriff nicht. Es besteht auch ein äußerst geringes Risiko einer Blutvergiftung. Des weiteren können äußere Ereignisse, wie z.B. Unfälle, schneller zu bedrohlichen Situationen führen.