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Die Gründung

Nach diesem ersten Treffen informierten sich Herr Dr. Matzdorff und meine Person bei der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Gießen über Wege, die zur Gründung einer Selbsthilfegruppe führen, waren jedoch nicht bereit, den formalen Weg eines eingetragenen Vereins zu gehen. Wir suchten deshalb nach Kooperationspartnern. Bei Pharmaunternehmen fanden wir zumindest die Bereitschaft für die sachliche  Unterstützung zur Entwicklung und Finanzierung eines Notfallpasses für ITP-Patienten. Über die Krankenkassen erhielten wir eine Pauschalförderung, damit die laufenden Kosten zur Kontaktpflege mit Betroffenen sichergestellt werden konnten.

Damit wir den Patienten auch etwas schriftliches zum Nachlesen bieten konnten, nahmen wir uns Broschüren aus England zum Beispiel und entwarfen drei deutschsprachige Faltblätter, die einerseits Informationen über die Krankheit enthielten, andererseits auch Unterstützung in besonderen Situationen (Besuch beim Zahnarzt sowie ITP und Schwangerschaft) bieten sollten.

Nach einem zweiten - ebenso erfolgreichen - Forum in der Universitätsklinik Gießen entstand die Idee zur Erstellung einer Internet-Seite, um dieses moderne Medium zu nutzen um ebenfalls betroffene Patienten auf unsere Gruppe aufmerksam zu machen und Ihnen entsprechende Informationen weitergeben zu können.