Idiopathische Thrombozytopenische Purpura

Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung

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Das erste Treffen der Selbsthilfegruppe

Aufgrund der teilweise sehr weiten Anfahrtswege wurde uns klar, dass es sinnlos war, ein weiteres Forum in Gießen für die Dauer von nur zwei Stunden anzubieten. So entstand im Sommer 2002 die Idee, ein Wochenendseminar für ITP-Patienten und deren Angehörige zu organisieren. Eine Anfrage an alle Patienten in unserem Verteiler bescherte uns eine hohe Rücklaufquote und großes Interesse. So begann für Herrn Dr. Matzdorff die Arbeit, geeignete Referenten zu suchen, damit wir zwar einerseits genug Zeit für den Austausch, andererseits aber auch mit neuen medizinischen Informationen aufwarten konnten. Mein Part dabei war die Organisation von Übernachtungsmöglichkeiten und Tagungsräumen.

Im März 2003 war es dann so weit. Wir wurden von der stets steigenden Zahl von Anmeldungen überwältigt, sodass kurzfristig ein größerer Tagungsraum gesucht werden musste. Wir trafen uns in Kiedrich im Rheingau bei herrlichem Frühlingswetter und zählten insgesamt 75 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Von Samstagmittag bis Sonntagnachmittag gab es eine Fülle von Informationen über Behandlungsmethoden und Auswirkungen von Medikamenten.

Die Anwesenden saugten die Inhalte förmlich auf, denn viele waren mit dem Auftrag ihrer behandelnden Ärzte gekommen, möglichst viel Hintergrundwissen mit zurückzubringen. Die Theorie wurde mit den praktischen Berichten der Patienten unterfüttert, dabei kam so manches Unfassbare zu Tage, was die Bandbreite der persönlichen Geschichten und die unterschiedlichen Erfahrungen betraf.

Die Veranstaltung endete mit dem einheitlichen Tenor der Zufriedenheit und dem Wunsch einer weiteren solchen Veranstaltung spätestens im Folgejahr 2004. Es fanden sich zu meiner Entlastung acht regionale Ansprechpartner, die sich künftig in ihrem näheren Umfeld beraterisch zur Verfügung stellen und evtl. örtliche Treffen organisieren wollen.

Die Anfragen an unsere Selbsthilfegruppe durch die Präsenz im Internet sind unvermindert. Immer wieder kommt es im Laufe fast aller Tages- und Nachtzeiten zu Anrufen, die mich, wie ich gestehen muss, teilweise an die Grenze meiner Belastbarkeit bringen. Da ich in der Regel die erste Ansprechpartnerin bin, wenn unsere Internetseite aufgerufen wird, erwartet der Benutzer, dass ich zu jeder Zeit erreichbar bin. Ich habe mein Handy zwar immer bei mir, dennoch gibt es Zeiten z.B. während meiner Dienstzeit (und ich bin mit Vollzeit berufstätig), zu denen ich auch trotz Rufumleitung nur eingeschränkt zur Verfügung stehen kann. Während meines Urlaubs, oder –wie geschehen- während meines Kuraufenthaltes, ist es schwierig, ohne (m)einen Partner, der zumindest die Internetanfragen beantwortet, auszukommen. Wer nach mehreren telefonischen Versuchen keine Antwort erhält, ist sehr wahrscheinlich enttäuscht und meldet sich vielleicht nie wieder.

So manches Mal nervt es mich schon, wenn ich „allzeit bereit“ sein und selbst beim Einkaufen „Erste-Hife“ per Telefon leisten muss. Dennoch bin ich stolz darauf, für viele Menschen Hoffnungsträger zu sein, zum Beispiel wenn sich ratlose Eltern noch sehr junger Patienten melden oder auch Angehörige, die nicht wissen, wie Sie mit betroffenen Partnern, Geschwistern, Elternteilen umgehen sollen – aber auch die, die sich nach Ablauf einer gewissen Zeit wieder einmal melden und in Erinnerung rufen möchten.

Unsere Verteilerliste wächst kontinuierlich und bedarf der ständigen Aufarbeitung und der Datenpflege.